De fantoompijn van een mantelzorger

Het is onmenselijk Ellen aan dementie te verliezen. In mijn frustrerende onmacht kan ik alleen maar proberen het proces van aftakeling met prikkels te vertragen. Dagelijks haal ik haar achter het cijferslot weg. Te beseffen dat haar leven tussen de hermetische omheining van bamboevlechtwerk in verschillende jappenkampen op Java begon.

Met de psychologe keken we in retrospect naar onze tsunami. Wie zat achter dit satanische noodlot van parkinson, dementie en een gebroken heup? Een almachtige? Waarom de rechtschapen Ellen? 

‘Het komt te vroeg’, fluisterde mijn echtgenote van wie ik nog immer lyrisch word, en die ik alleen maar in sierletters beschrijven kan.

Ja, àls dit ons al had mogen teisteren dan kwam het op z’n minst te vroeg.

Ik streelde haar wang. 

‘Ik ben een stakker’, had ze al eens gepreveld tijdens een rolstoelwandeling. Maar ook: ‘Wat hebben we het nog goed saampjes Jopie.’

De vrouw van mijn leven, mijn nimf, mijn eigen Koninklijke Hoogheid, de vrouw met de ontelbare koosnaampjes die ik haar in de loop van bijna 32 jaar gaf, en het konden er voor haar nooit genoeg zijn, ze hoorde in januari 2010 dat ze aan parkinson leed. Anderhalf jaar later openbaarde zich daarbovenop een gemene en gecompliceerde vorm van dementie. Het syndroom van Lewy Body, we moesten het op internet opzoeken. Ze is er nog, gelukkig wel. Ik ben nog altijd iemands liefste. Maar hoe verder in de tijd, hoe groter het gemis van de jaren waarin alles, zoals een goede gezondheid, nog als zo vanzelfsprekend werd beleefd. 

Onze quality time danken wij aan onze overlevingskunst en onvoorwaardelijke liefde. Viermaal per week fysiotherapie. Zes jaar na de diagnose parkinson bij Ellen nog weinig van een foetushouding te merken. Elke dag uren weg uit het verpleeghuis voor het zo belangrijke contact met de gezonde weldenkende (nou ja…) buitenwereld. Ze voorkomen afstomping en mummificering.

Voor het vakantiegevoel fungeren zorghotels. In het voormalige klooster tegen de mergelgrotten van de steile klim de Cauberg in bourgondisch Valkenburg bijvoorbeeld. In de verstilde bossen op de Veluwe nabij het zo gemoedelijkdorpse Heerde. Of aan de Zeeuwse kust in het Vlissingen van admiralen, dichters en dichtende admiralen. Vlissingen met zijn metershoge in razend tempo vervaarlijk bonkende golven uit zee en met de fanatiek krijsende meeuwen die voorbij klapwieken. Genieten. Ook met Pasen 2016 weer. Hooguit de gons van het ronde brons van een kerkklok. Of de plons van een mus in de fontein. Hooguit dat.

‘Ik voel me een stakker’, gromde mijn dementerende vrouw laatst in de auto, een bijzondere plek in ons bestaan. Een veiligknus huisje, zogezegd. ‘Waar breng je me nou weer naartoe?’ Autorijden maakt blij. De brede uitdagende grijns van een stoeipoes als ik haar met een iets te routineus duwtje en een heupzwaai op de bijrijdersstoel laat neerploffen. Samen zijn we er handig in geworden. Ellen zei dus laatst zich een stakker te voelen.

Onbeholpen: ‘Hoe dat zo?’

‘Weet je best.’

Moest denken aan Andy Williams. Wat zong hij ook alweer? ‘Ik kan er maar niet aan wennen je te verliezen.’ Inderdaad, die lieverd hier in die auto naast me, ik kan er maar niet aan wennen dat ik me moet voorbereiden haar straks definitief kwijt te zijn.

‘Je rouw is rauw’, merkte de psychologe op. Vriendelijke blik. Het is ook een vriendelijk mens. Ik proefde haar woorden op de tong. Had ze mooi gezegd. Ik moest me wapenen tegen het onvermijdelijke. Even later overleed een medebewoonster van Ellen, de volgende in korte tijd. De kaars in het halletje van het verpleeghuis vatte weer vlam. Kwestie van een stopcontact.

Johan Carbo